Todos con Emmita; la campaña que recauda más de 2 millones de dólares para comprar el medicamento “más caro del mundo”

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El influencer Santi Maratea impulsa una campaña solidaria para juntar fondos y ayudar a Emmita, una beba que sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad que afecta el sistema nervioso que controla los movimientos voluntarios. La pequeña necesita 2,1 millones de dólares para comprar su remedio.

La campaña de Maratea alcanzó ayer, “por octavo día consecutivo juntamos 100 mil dólares para Emmita”, informaba el influencer en sus redes sociales. Hasta el momento llevan recaudados 828.946,355, sumado a lo que sus padres han juntado desde 2020, para conseguir el medicamento que fabrica Novartis. En otras palabras, han llegado a más del 50%  de su valor. Esto se puede ver en la cuenta de Instagram @todosconemmita.  o en Facebook 

En la misma cuenta se puede obtener información para colaborar con la bebé que sufre Atrofia Espinal Muscular a través de Mercado Pago o de Paypal.

A Emmita, la AME no le permite moverse ni respirar adecuadamente. Maratea ha ideado diferentes estrategias para conseguir dinero. Por ejemplo, consiguió que la actriz María Eugenia China Suárez le prestara su cuenta de Instagram para llegar a más cantidad de gente con la campaña.

Lo mismo hizo con Susana Giménez, Wanda Nara, Marley y más figuras reconocidas del país. Hace pocos días logró que muchísima gente comentara en el perfil de Novartis pidiendo un descuento para la beba que tiene esta enfermedad. El laboratorio, en un momento, dijo que, como máximo, podría descontar 100 mil dólares. En este caso la cantidad de comentarios en la cuenta de Novartis no logró mayores beneficios. 

En diálogo con Telenoche (el trece), Enzo y Natalí contaron cómo es la lucha para que su hija acceda a un tratamiento que podría mejorar su calidad de vida. “Es una enfermedad neuromuscular genética que no le permite ni moverse, ni respirar ni comer bien. Respira a través de una traqueotomía y come por una sonda”, explicó la madre de la niña. 

Luego Enzo narró cómo se originó la iniciativa de la que ya participaron miles de personas: “Teníamos dos opciones o nos quedábamos llorando en una pieza o luchábamos con alegría y fe. Cuando largamos la campaña en Buenos Aires, algo nos decía que Emma iba recibir la droga”.

Para entender cuál es el plazo ideal para recaudar los 2.1 millones de dólares que cuesta la terapia, el papá de Emma afirmó que tienen tiempo hasta que la bebé cumpla los dos años. “Cuanto antes se detecte y se ataque la enfermedad, menos avanza él AME. Lo mismo sucede con el medicamento”, sostuvo.

“Lo que hace este medicamento es terapia génica. Repara el gen dañado. No podemos decirte lo que va a pasar con Emma, pero tenemos mucha fe. Ella está avanzando un montón en este tiempo, soñamos que va a caminar, jugar y tener una vida normal. He visto casos que han sido así. Eso nos impulsó a largar la campaña. Lo cierto es que cada niño reacciona distinto a la medicación, es totalmente nueva y fue aprobada recién en 2019”, comentaba  Natalí, madre de la bebe.

Finalmente los padres se mostraron optimistas y destacaron que “Estamos seguros que se va a llegar. Gracias a la gente. Nadie tiene 2 millones de dólares. Esto va a ser posible gracias a la gente. Nosotros lo que vamos a hacer es estar fuertes para Emma”. 

 

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